Фрейку 58 лет, и он страдает деменцией. Уход за ним полностью обеспечивает его жена Франка. Жизнь близких, осуществляющих уход за больным человеком в семье, крайне тяжела.
Вот недавно муж Франки собрался бриться, используя в качестве пены для бритья зубную пасту. А пару дней назад она застала его в ванной: он держал в руках флакон с шампунем и явно не очень понимал, что с ним делать дальше.
''Он без меня ни с чем не может справиться. Ему надо помогать во всем,'' – говорит Франка (44 года). ''Даже если я задаю ему простой вопрос, например, ''Ты хочешь зеленую или голубую рубашку?'', то до него смысл доходит очень долго. Иногда он вообще не отвечает. А о более сложных вещах спрашивать уже не имеет смысла''.
Муж Франки страдает деменцией. Ему 58 лет. Диагноз поставили полтора года назад, и за эти полтора года его состояние по нарастающей ухудшается. Сейчас жена практически не может оставить его на какое-то время одного.
Недавно она оставила его на уикенд со своей сестрой, чтобы немного передохнуть и побыть одной. ''В субботу около полудня он уже рыдал по телефону. В воскресенье они опять звонили: он плакал и дрожал. Сестра сказала, что она ничего не может с ним поделать, и у меня не было другого выхода – надо было ехать домой''.
''Потом он три недели меня от себя никуда не отпускал. Я неделями не могла выйти за покупками, не могла забрать детей из школы. Если только он не отправлялся вместе со мной. Это было как преследование. Я для него как опознавательный знак в неизвестности. Без меня он чувствует себя безнадежно потерянным. Я, конечно, могу привлечь кого-то еще, чтобы помогать ему в повседневных вещах – и мне, разумеется, помогают, - но это доставляет такое количество проблем, что я думаю, лучше уж я все сделаю сама – так спокойнее для него''.
В Нидерландах 70% людей с деменцией живут в своих семьях, и за ними ухаживают их близкие. По данным Общества болезни Альцгеймера, лицам, обеспечивающим уход за дементным родственником или близким человеком, приходится трудно. Каждый пятый из них сильно перегружен. Такой уход нередко очень тяжел как физически, так и эмоционально, и люди, обеспечивающие его, регулярно чувствуют себя брошенными на произвол судьбы и одинокими. Несмотря на разнообразные принимаемые меры, их положение в последние годы не очень изменилось.
''Близким очень трудно справляться с изменяющимся поведением людей с нарастающей деменцией. У пациентов часто отмечается спутанность, они тревожны, и могут агрессивно реагировать при потере контакта с реальностью. Окружающая среда теряет человека, которого она знала раньше. Мы часто слышим, что в таких семьях увеличивается количество скандалов и усиливается стресс,'' – говорит сотрудник Общества болезни Альцгеймера г-жа Джулия Меерфелд. ''Перегруженные родственники, осуществляющие уход, сами чаще заболевают. Они живут меньше, они чувствуют себя смертельно уставшими, они страдают бессонницей или депрессией''.
''Люди с деменцией уже не способны сами выстраивать свою дневную занятость. Они часто целый день ходят следом за тобой. К тому же такие пациенты расторможены. Они быстрее впадают в гнев или тревогу, потому что они в меньшей мере способны справиться с обычными вещами. Все это для них должны делать домашние. В Нидерландах мы слишком мало делаем для этой группы. Организаторы помощи на самом верху нередко представляют дело таким образом, как будто люди с деменцией – это просто пожилые люди с проблемами памяти. А на самом деле это прогрессирующая болезнь с летальным исходом, требующая огромных усилий по уходу''.
У мужа Франки первые сигналы болезни появились несколько лет назад, когда она обнаружила в сумке мужа письмо от работодателя. Это был протокол регулярного собеседования, в котором говорилось, что он делал ошибки в работе. В самом конце стояла фраза ''Мы рассматриваем дальнейшие меры''.
Она ужаснулась. ''Я тогда обратила внимание на то, что муж как будто не очень понял всю серьезность положения. Он возглавлял отдел резерва в одной из авиационных компаний. Тогда же я узнала, что он уже в течение некоторого времени был отстранен от выполнения своей функции''.
Моя первая мысль была ''У него выгорание''. Мы вместе отправились к психологу. Были у психолога тринадцать раз. Результат нулевой. В какой-то момент зашла речь о наших взаимоотношениях. Психолог говорит: ''Фрейк, представь, что из-за этого распадутся Ваши взаимоотношения, что тогда? И мой муж на это ответил: ''Да, да, да''. Я не поняла, что он имел в виду. Он отреагировал очень пассивно. А к тому времени мы уже были женаты 20 лет, и это был хороший брак. Я тогда подумала: что все это означает?''
Психолог не помог. Но так как Франка заподозрила возможность иных расстройств, они обратились за консультацией к неврологу. В конечном итоге был поставлен диагноз деменции. ''Для меня это было некоторым облегчением. Я, наконец, поняла, с чем имела дело все это время. Пять лет назад у него изменилась речь. Он начал невнятно бормотать ''себе под нос''. Когда он что-то рассказывал, то из его рассказа выпадали целые фрагменты, и собеседникам было трудно отследить последовательность и связь событий. Помню, как моя приятельница сказала: ''Фрейк, ты сейчас о чем рассказываешь?''.
Муж никак не среагировал, когда ему сказали, что у него деменция. ''Он этого совершенно не осознает,'' – говорит Франка. ''Я его спрашивала, не замечает ли он, что многое идет не так, как надо. Он сказал ''нет''. Изменения в его мозге невообразимы''.
Поведение мужа тоже изменилось. ''Фрейк был всегда мало разговорчив. Но когда ему запретили водить машину, он совершенно не понимал почему. Он целый год сердился на меня. У нас каждый день были скандалы по этому поводу. И каждый день мне приходилось заново давать объяснения. Этот гнев был нехарактерен для него, и он ложился тяжелым бременем на наши взаимоотношения''.
Члены семьи, осуществляющие уход за такими пациентами, по сути, имеют дело с проработкой значимой потери,'' – говорит исследовательница Samantha Riedijk (Роттердамский университет). Она выполнила диссертационное исследование о проблемах людей, осуществляющих уход за ''молодыми'' людьми с прогрессирующей деменцией. ''Они только-только примут одно, как тут же появляется нечто другое. Они находятся в состоянии постоянного переживания потери''.
По мнению Riedijk, они недостаточно используют возможности помощи. ''Они предпочитают с утра до вечера заниматься делами, но боятся конфронтации со своей потерей. Службы помощи должны уделить этому особое внимание. По данным моего исследования, у тех людей, которые в наибольшей степени жертвуют собой, отмечается наихудшее качество жизни''.
У Франки двое детей: 5 и 10 лет. Сама она не работает. Перегружена ли она? ''Внешне это не заметно, но на самом деле это так. Я буду все делать. Когда любишь человека, ты можешь горы свернуть. Но если это будет в ущерб детям, и придется выбирать между мужем и детьми, я выберу детей''.
''Я знаю, что всему приходит конец. И мое время придет. Если думать о том, насколько это тяжело, то жить не хочется. Сегодня я повторила одно и то же минимум 80 раз. И ближе к ночи я буду плакать в подушку, но так, чтобы не слышали дети…''
Деменция – нарастающая проблема современного мира
Согласно данным доклада о всемирном положении с болезнью Альцгеймера (World Alzheimer Report 2010), опубликованным 20 сентября 2010, деменция сейчас обходится миру в 600 миллиардов долларов в год. При этом 40% занижение затрат обусловлено тем, что в большом количестве случаев уход за пациентами с деменцией осуществляют на дому их близкие. Следует отметить, что в Нидерландах предусматриваются различные выплаты и компенсации лицам, осуществляющим уход на дому за больным родственником (см. ниже).
Ожидается, что в ближайшие годы количество лиц, осуществляющих уход на дому, уменьшится в связи с общим постарением населения и большим вовлечением женщин в трудовую занятость. Тогда пациенты с деменцией будут на более ранней стадии попадать в дорогие дома ухода.
По данным нидерландского Общества болезни Альцгеймера, 80% лиц, обеспечивающих уход на дому за дементными пациентами, перегружены. ''Поэтому они сами оказываются в роли пациентов и выпадают из трудового процесса,'' – говорит директор Общества г-жа Геа Брукема. Падение доходов лиц, осуществляющих уход на дому за больным родственником, оценивается в 1,2 млрд. евро в год.
Нидерландское Общество болезни Альцгеймера настаивает на том, что лица, осуществляющие уход на дому за своими близкими, должны получать поддержку профессионалов. Результаты научных исследований показывают, что профессиональная поддержка таких лиц ведет к снижению уровня стресса, уменьшению количества кризисных госпитализаций и откладыванию помещения пациентов в дома ухода. Таким образом можно снизить соответствующие расходы на 7-10%.
Уход на дому – тяжелая ноша
Деменция нарастает во всем мире быстрыми темпами. ''Болезнь Альцгеймера становится самой дорогой болезнью в Нидерландах''. Директор Нидерландского Общества болезни Альцгеймера г-жа Геа Брукема говорит о необходимости введения функции ''управляющих случаями'' (case managers).
- Почему именно ''управляющих случаями''?
Брукема: ''Люди, осуществляющие уход на дому за дементными пациентами, сильно перегружены. Если оказывать им практическую и эмоциональную поддержку, они смогут держаться дольше. Это нужно, чтобы отложить во времени помещение пациентов с прогрессирующей деменцией в профессиональные дома ухода. Исследование проф. Robbert Huijsman (Роттердамский университет) показывает, что год поддержки лица, обеспечивающего уход за дементным пациентом на дому, на месяц откладывает помещение пациента в дом ухода. Поддержка всех лиц, осуществляющих на дому уход за дементными родственниками, даст экономию в 7-10%.
- Почему эта потребность столь высока?
Брукема: ''Количество пациентов с деменцией в будущем удвоится, в то время как количество работников, обеспечивающих уход в этой сфере, уменьшится наполовину. Помимо этого, возрастет количество женщин, вовлеченных в трудовой процесс. Кто будет тогда осуществлять уход на дому?
Сейчас затраты на деменцию составляют в Нидерландах 1,29% от валового внутреннего продукта. Стоимость этой болезни в масштабах мира составляет 604 млрд. долларов в год, а в Нидерландах – 7,4 млрд. евро в год''.
- Что еще можно сделать для людей, осуществляющих уход за своими близкими на дому?
Брукема: ''Работодатели должны обратить внимание на эту группу работников. Каждый восьмой работник осуществляет в домашних условиях уход за больным членом семьи. Большинство работодателей об этом не знают. Хотя не так много нужно, чтобы помочь своему работнику совместить помощь на дому с работой. Достаточно переговорить с работником, предоставить ему возможность гибкого графика работы и позволить ему какие-то дни работать дома''.
- Вы также говорите о необходимости дальнейших научных исследований. Почему?
Брукема: ''Деменция рассматривается как болезнь старческого возраста. Явно недостаточно инвестируется в научные исследования – по крайней мере, по сравнению с другими странами. Многого можно добиться с помощью превенции и социального сопровождения. А если выявлять болезнь раньше, то можно раньше начать лечение и притормозить болезненный процесс. Деменция часто отрицается близкими. Тогда дети говорят: ''Папа в последнее время стал немного забывчив''. А между тем деменция является причиной огромных страданий домашних''.
Одна из форм деменции развивается у каждого пятого
Деменция развивается у каждого пятого, и наиболее распространенной формой деменции является болезнь Альцгеймера. Средняя продолжительность болезни составляет семь лет. Бóльшая часть пациентов продолжает жить дома, а уход за ними обеспечивает супруг(а) или дети. Лишь в последней фазе болезни пациент помещается в дом ухода из-за невозможности обеспечения ухода в домашних условиях. Именно на этот период приходится большая часть затрат. В Нидерландах на пациентов с деменцией приходится более половины всех затрат домов ухода (6 млрд. евро).
Выплаты лицам, осуществляющим уход на дому:
Специальное регулярное пособие из местных бюджетов. Предоставляется не только лицам с низким уровнем доходов, но и лицам с высокими уровнями расходов, связанных с уходом за больным на дому.
Денежная компенсация, предназначенная лицу, за которым осуществляются уход. Если человек, за которым Вы осуществляете уход, имеет право на профессиональный уход из системы оказания помощи на дому, а Вы берете уход на себя, то Ваш труд будут оплачивать из индивидуального бюджета пациента, возможно, в сочетании с профессиональной помощью.
Налоговые вычеты. Из суммы, облагаемой налогом, вычитаются затраты на уход, лекарства, инвалидную коляску и т.д.
Премия за уход. Если Вы ухаживаете за больным более 6 месяцев, и иначе бы потребовалось подключать профессиональную помощь, то Вы можете претендовать на получение от государства премии размером в 250 евро. Такую премию можно получать один раз в год.
По материалам:
Dementie steeds groter probleem. - De Volkskrant, 20.09.10, p. 1.
‘Mantelzorgers zijn ernstig overbelast’ - De Volkskrant, 20.09.10, p. 21.
Als de liefdeloodzwaar wordt. – De Volkskrant, 22.06.09, p. 26-27.
Из нашего архива:
Самые дорогие болезни
Количество денег, затрачиваемых ежегодно на врачей, выезды скорой помощи, пребывание в стационарах, лекарства и лабораторные исследования, выражается в астрономических цифрах. В период с 1998 по 2003 гг. выплаты, производимые [только] двумя фондами медицинского страхования (Ziekenfondswet и AWBZ) возросли на 50% и достигли 37 миллиардов евро. Причем это далеко не вся помощь. На нее тратится почти 10% внутреннего валового продукта в стране.
Логично, что политики хотят знать, куда идут деньги. Государственный институт здоровья человека и окружающей среды (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, RIVM) получил поручение провести соответствующие расчеты. Проект называется «Стоимость болезней». Каждые 4 года проводится подробный анализ того, на что идут миллиарды, с разбивкой по болезням. А затем составляется перечень самых дорогих страданий.
«Результаты за 1999 год известны, - говорит д-р Polder из RIVM. – Вскоре мы начнем работать с 2003 годом. Расчеты осуществляют 3-4 человека, работающие на полную ставку, и для составления нового перечня самых «дорогих» болезней им требуется 1,5 года. Так что результаты за 2003 мы получим в 2006 году.
Лидирует в перечне «самых дорогих» в большим отрывом умственная отсталость: в 1999 на нее потрачено 8% бюджета. «Мы тоже удивились, - говорит Polder, - но с другой стороны, это понятно. Это небольшая группа людей, которые многие годы нуждаются в помощи, нередко в условиях специального учреждения для проживания. Возьмите, например, детей с врожденными отклонениями. Это стоит 50.000 (50 тыс.) евро в год. Пожизненно».
Высоки затраты на деменцию, обычно в связи с длительным содержанием пациентов в домах ухода. Эта болезнь даст в ближайшие годы самый сильный рост затрат – ежегодно примерно на 2, 1%. Плюс грядет постарение населения. «Большой удар еще впереди, - предупреждает он, - В 2010 г. первые послевоенные представители бейби-бума достигнут 65 лет (возраст выхода на пенсию в Нидерландах – прим. перев.)».
«Корону победителя», несомненно, удерживают психические расстройства – умственная отсталость, деменция и депрессия. «Помощь при психических расстройствах обходится дороже всего» – цитирует Polder.
Таблица: Нидерланды: Затраты в здравоохранении в 1999 году (в млрд. евро)
1. Умственная отсталость 2,780
2. Деменция 1,760
3. Стоматология 1,171
4. Инсульты 1,028
5. Беременность, роды, послеродовой период 0,938
6. Коронарная болезнь сердца 0,928
7. Осложнения и насилие 0,737
8. Несчастные случаи 0,655
9. Легочные заболевания 0,594
10. Жалобы, шейно-позвоночные 0,549
Многие болезни стоят дорого, но в большинстве случаев пациенты долго не живут. «Звучит цинично, - говорит Polder, - но человек с раком легких тоже дорого стоит, но в течение 2-х лет он умирает».
Известные болезни, о которых много пишут, такие как ревматизма и сахарный диабет, в первую десятку не входят. Polder смотрит в свои данные. Ревматизм – это 0,3% бюджета помощи, СПИД /ВИЧ округленно 0,0 - 15 млн. евро в 1999 году. Это болезни, по которым сравнительно небольшое количество людей требует высоких затрат. Рак также не входит в первую десятку, так как эта группа подразделяется по болезням соответствующих органов.
Выделение ведущей десятки – это «монашеский» труд. Рассматривается 70 банков данных. Важным источников информации является Национальная медицинская регистрация, в которую все больницы представляют данные о длительности пребывания, операциях и проводимых исследований, с учетом специализации.
Имеет значение и используемый перечень болезней. Polder признает, что ведущая десятка за 1999 год не идеальна. На 7-м месте стоят осложнения и насилие, два предмета, практически не связанные между собой.
Первая десятка – это обобщенные данные анализа, на который ушли многие месяцы труда, анализа тысяч состояний и таблиц. «Мы можем предсказать, как будут развиваться затраты на помощь дальше, - говорит Polder, - На какие болезни требуется больше денег, но все в отчет не включишь».
Чтобы обеспечить лучший доступ к цифрам, RIVM разместит полученные данные в Интернете.
Примечание: население Нидерландов составляет 17 млн. жителей (прим.перев.)
Источник:
De duurste zieken. - de Volkskrant, 11 September 2004, Sect. Gezond, P.3G
|
