В проекте закона, который Госдума РФ приняла в третьем чтении 24 марта, нет ни слова об орфанных препаратах, то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими (генетические, наследственные и онкологические) заболеваниями. "Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдают приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы… Многие больные просто не доживают до получения препарата", - говорится в обращении, которое за два дня подписало около 10 тыс. человек.
В проекте закона, который Госдума РФ приняла в третьем чтении 24 марта, нет ни слова об орфанных препаратах, то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими (генетические, наследственные и онкологические) заболеваниями. "Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране. Их создание обходится слишком дорого, сбыт - невелик, и фармацевтические компании заработать на них не могут. В России редкими заболеваниями страдают приблизительно пять миллионов человек, среди них много детей. Они не могут купить необходимые лекарства на родине, а шансы своевременно получить их из-за границы ничтожно малы… Многие больные просто не доживают до получения препарата", - говорится в обращении, которое за два дня подписало более 10 тыс. человек, в том числе учредители фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова и Дина Корзун, режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, актеры Сергей Гармаш, Артур Смольянинов, Ирина Розанова, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов и Ольга Дроздова, профессор РАМН Павел Воробьев и писатель Людмила Улицкая, журналист Валерий Панюшкин и целый ряд известных в стране людей.
Среди препаратов, которые сегодня не ввозятся в Россию, - "Космеген" (успешно применяющийся во всем мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком), "Эрвиназа" (эффективна при лечении лейкозов) и др. В развитых странах перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований, потому что там узаконена процедура ускоренной и льготной их регистрации. Россияне вынуждены ввозить такие препараты из-за границы, при этом платить налоги и таможенные сборы (20% и 10% от стоимости лекарства) либо идти неофициальным путем, то есть по сути заниматься контрабандой. Инициаторы обращения, среди которых благотворительные фонды "Подари жизнь", AdVita, "Жизнь", "Помоги.Org" и др - более 50 детских благотворительных фондов и общественных организаций - готовы предоставить подготовленную документацию, предложить организационно-правовой механизм ввоза орфанных лекарств на территорию России, основанный на практике оборота таковых в странах ЕС. Также они настаивают на дополнительном обсуждении вопроса об орфанных лекарствах с ответственными представителями органов законодательной и исполнительной власти, а главу российского государства призывают повременить с подписанием законопроекта "Об обращении лекарственных средств". С полной версией обращения можно ознакомиться и поставить свою подпись на сайте
http://uandi.ru/ Там же находятся коды баннеров для размещения на сайтах и в блогах и координаты экспертов, у которых НКО и журналисты могут получить дополнительную информацию.
