Бывший топ-менеджер NBC Universal Боб Райт сделал болезнь внука темой общественной полемики
Проблема аутизма не привлекла бы всеобщего внимания в США, если бы эта болезнь не развилась у Кристиана, внука Боба Райта. Бывший председатель совета директоров американской телевизионной компании и киностудии NBC Universal не такой человек, чтобы оставить без внимания семейную беду. Он привык сотрясать устои общества, провоцировать скандалы и добиваться своего. Именно этим он и занимался в течение пяти лет после того, как у его внука развился аутизм.
Кристиан родился нормальным ребенком, рассказывают мне Боб и его жена Сюзанна: «Он заговорил, нормально развивался и даже занимался физкультурой. Вскоре после того, как ему исполнилось два года, его поведение изменилось». Теперь они имели дело с проблемным ребенком. «Доктор сказал нам, что изменения в поведении старшего ребенка при рождении второго малыша - это нормально, - вспоминает Боб, по-прежнему кипя от гнева. - Из-за этого мы потеряли девять месяцев».
Когда наконец Кристиану поставили диагноз, семья пришла в ужас от того, что врачи, как оказалось, не знали, что делать дальше. «Мне никто не мог ничего посоветовать, - говорит Сюзанна. - Поскольку Боб работал на NBC, мы думали, что уж информации-то у нас будет предостаточно».
Один из сотни
Что такое аутизм
Аутизм - тяжелое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию. Поведение детей с аутизмом характеризуется также стереотипностью (от многократного повторения элементарных движений, таких как потряхивания руками или подпрыгивания, до сложных ритуалов) и нередко агрессией, самоповреждениями, негативизмом.
Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства. Иногда у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом - инвалиды.
Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 000 детского населения. В 2005 году уже на 250--300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма. По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году один случай аутизма приходится на 150 детей. За 10 лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем.
Некоторые признаки аутизма: уже на первом году ребенок слабо реагирует на людей, не принимает позу готовности при взятии на руки, пассивен, боится бытовых шумов (пылесоса, кофемолки и так далее) и не привыкает к ним со временем, отказывается от пищи определенного цвета или вида.
ИРИНА ВЛАСОВА
Когда они обнаружили, что аутизм развивается у 1 ребенка из 100, их гневу не было предела. «Если бы у 1 ребенка из 100 был бы рак, то врачи начали бы действовать. Они не позволили бы этому случиться», - жалуется Боб.
Райт решил привлечь внимание к этой болезни и действовал более чем успешно. За три с половиной года с тех пор, как он организовал благотворительное общество «Все об аутизме», об этой болезни услышали все и вся. Контакты, которые он приобрел за 20 лет работы вице-президентом General Electric, одной из крупнейших в мире корпораций, чьей дочерней компанией является NBC, были задействованы на 100%. «Мы не просто знаем людей, к кому надо обращаться, но мы добиваемся своего, не принимая их отказов», - подчеркивает Сюзанна.
Пока Райту удалось убедить рекламодателей предоставить ему бесплатное эфирное время на $150 млн, чтобы провести общественную кампанию под лозунгом «Эта болезнь встречается чаще, чем вы думаете». Американские газеты предоставили свои полосы для публикации материалов на эту тему. Для проведения исследовательских работ по изучению болезни пожертвовано $110 млн. Конгресс принял законопроект, направленный на борьбу с аутизмом. Как Барак Обама, так и Джон Маккейн публично обещали уделять этой теме больше внимания.
На сторону семьи Райт встала и Американская академия педиатров. «Сегодня скрининг на аутизм стал обязательным, причем он проводится не один раз, а дважды: в возрасте полутора и двух лет, - рассказывает Райт. - В этом возрасте у Кристиана начались вспышки раздражительности и гнева, и он стал плохо говорить. Нас должны были насторожить эти симптомы».
Международное внимание
Семилетний Кристиан сегодня лечится от желудочно-кишечных заболеваний и проблем с иммунитетом, 65-летний Райт, вышедший на пенсию, начал глобальную кампанию по борьбе с аутизмом. 2 апреля ООН провела первый Всемирный день борьбы с аутизмом. Аналогичные дни проводятся лишь для таких болезней, как СПИД и диабет.
Три недели назад в рамках работы Генеральной ассамблеи ООН прошла встреча жен более 100 лидеров мира, среди них супруга Гордона Брауна Сара и жена Тони Блэра Чери. «Мы хотим привлечь к этой проблеме лучшие умы мира, - говорит Райт. - И мы хотим, чтобы Великобритания возглавила это глобальное движение».
«Однако сегодня эта болезнь осталась вне поля зрения общественных организаций», - считает Сюзанна. Это высказывание способно вывести из себя многих британских активистов, которые работали в этой области в течение многих десятилетий.
В рамках этой кампании в благотворительном фонде TreeHouse Райт провел в октябре первую ежегодную лекцию.
Впрочем, его жесткие, эгоцентричные манеры не всем нравятся. «Из-за этого многие благотворительные фонды и общественные организации не хотят иметь никаких дел с его фондом", - говорит Полли Томми, которая возглавляет британский журнал Autism File.
Ей не нравится, что Райт ни разу не поднял вопроса о том, в какой степени распространению аутизма способствовали различные вакцины. Некоторые эксперты считают, что рост числа заболеваний - это простое следствие более качественной диагностики, проводимой на более ранних этапах.
Но сегодня Райт уже не уходит от подобных вопросов. «Уже никто не сомневается в том, что аутизм - частично наследственное заболевание, а частично оно вызывается окружающей средой. Но мы не знаем, приходится ли на окружающую среду 30, 50 или 60% случаев, - говорит он. - В отличие от рака, который может возникнуть в любом возрасте, признаки аутизма отчетливо проявляются к трем годам, поэтому надо научиться выявлять влияние экологических факторов в раннем детстве. В этом уравнении переменным фактором является вакцина. До того как у Кристиана проявились признаки регресса, ему сделали прививку вакциной MMR, поэтому моя дочь тщательно изучает вакцины. Я не знаю, связано ли его заболевание с прививкой. Возможно, это простое совпадение. Мы до сих пор не знаем, чем оно было вызвано. Мы также ничего не знаем о том, какую роль здесь сыграл тимеросал (соединение ртути, применяемое во многих вакцинах в качестве консерванта), хотя ртуть известна своими ядовитыми свойствами. Правительствам необходимо активнее включаться в работу. Они должны наблюдать за детьми, чтобы убедиться, какой эффект приносят принимаемые меры. Когда мы тратим такие деньги на создание вакцин, нам следовало бы часть этих средств потратить на ежегодное отслеживание последствий вакцинации».
"Я не хотела бы жить в мире без аутистов"
Некоторым активистам не нравится, что Райт сфокусировал свои усилия на предотвращении аутизма и его излечении. Это тревожит Вирджинию Бовилль, основательницу TreeHouse, которая пишет диссертацию о том, в какой степени стремление предотвратить и излечить аутизм морально оправдано. «Куда заведут нас профилактические меры - к дородовым обследованиям и абортам? - восклицает она. - Мысль о мире, в котором не будет знакомых мне людей с аутизмом, - это не тот мир, в котором я хотела бы жить. Я бы предпочла, чтобы люди говорили: «Они существуют, и аутизм - это реальность. Как мы можем помочь этим детям реализовать свой потенциал и как мы можем помочь их родителям?»
У Бовилль и ее бывшего мужа, писателя Ника Хорнби, есть 15-летний сын Дэнни, страдающий аутизмом. В настоящее время 68 детей, включая Дэнни, обучаются под присмотром специалистов в TreeHouse, что помогает превратить их из отчужденных, обеспокоенных малышей в счастливых и потенциально полезных членов общества.
«Я смогла находить удовольствие в общении с сыном. Три дня в неделю он ездит к Нику. Я думаю, что и остальным надо сделать то же самое. Надлежащий уход с раннего возраста не так уж обременителен для кошелька родителей, но он расширяет перспективы детей и позволяет взрослым работать», - говорит Вирджиния.
Дэнни не может говорить, а Анна Усташевски, 28-летняя женщина с симптомом Аспергера (разновидность аутизма, при которой болезнь не затрагивает речь), рассказывает о своем видении проблемы. Она работает социальным работником в Королевской академии, и ей не нравится подход Райта к аутизму как к проблеме, которую необходимо решить.
«Я не умею читать мимику лица и жесты, - говорит она. - Мне очень трудно смотреть людям в глаза, и в стрессовых ситуациях, например в общественном транспорте, я делаю повторяющиеся движения, чтобы отвлечься. Но мне кажется, что аутизм - это тип личности, а не болезнь. Моя способность концентрировать внимание помогла мне в учебе и занятиях музыкой: я слышу звуки, которые другие не слышат. Избавиться от моего аутизма - значит избавиться от меня».
По мнению Бовилль, лучше посадить всех в одну комнату и спорить, чем критиковать все подряд в интернете и на ТВ. Но есть вопрос, по которому они должны прийти к согласию. Чем больше общество будет говорить об аутизме и чем раньше научится его диагностировать, тем скорее больные аутизмом дети и их родители получат помощь.
© The Daily Telegraph, UK, 2008
12.11.2008 / КАССАНДРА ЖАРДИН
Материал опубликован в "Газете" №216 от 13.11.2008г.
|
