Впервые в России 29 февраля 2008 года отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. В Петербурге зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Ее президент Светлана Каримова рассказала, что отделения НКО существуют в Южном, Уральском, Северо-Западном федеральных округах и в Приморском крае.
Впервые в России 29 февраля 2008 года отмечается как Международный день больных редкими заболеваниями. В Петербурге зарегистрирована и начинает работу Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Ее президент Светлана Каримова рассказала, что отделения НКО существуют в Южном, Уральском, Северо-Западном федеральных округах и в Приморском крае. "Мы будем защищать права людей с редкими заболеваниями на жизнь и лечение, добиваться изменения федерального законодательства", - так определила С. Каримова задачи ассоциации. В США, Японии, Тайване, Сингапуре, Австралии, в странах ЕС приняты законы, стимулирующие науку и бизнес разрабатывать препараты для лечения таких заболеваний. Для редких препаратов существует термин "лекарство-сирота", то есть не выходящее на широкий рынок, но тем не менее, необходимое. У нас пациенты с редкими заболеваниями сами оказались в роли сирот. Федеральный закон "О лекарственных средствах" эту проблему не регулирует. А специальных законов, защищающих права больных на получение редких дорогостоящих лекарств, в нашей стране не существует, как и определения "редких заболеваний". "В России нет системного подхода в лечении и обеспечении лекарствами этих людей, кроме того, врачи мало информированы о таких болезнях", - говорит региональный представитель Формулярного комитета РАМН в Петербурге, главный клинический фармаколог Комитета по здравоохранению городского правительства Александр Хаджидис. По его словам, необходимые препараты не просто чрезвычайно дороги, многие не зарегистрированы на территории РФ, то есть запрещены к ввозу. Хаджидис подчеркивает, что в Формулярном комитете РАМН проработан алгоритм вхождения препаратов на фармрынок России, написаны предложения по преференциям производителям и их дистрибьюторам. "Весь цивилизованный мир так живет, мы в данном случае просто описали существующий в мировой практике механизм", - говорит Александр Хаджидис. Все эти документы еще в 2007 году были направлены в Минздравсоцразвития РФ, но ответа пока нет.
"Я не могу больше жить со смертью рядом, - рассказывает мать двух шестилетних близнецов Лизы и Ани петербурженка Екатерина Самошкина. - Мои девочки страдают редчайшим заболеванием – мукополисахаридозом, причем в самой тяжелой форме. Лекарство на полгода стоит 100 тыс. долларов. Если его не давать, детей ждет медленная мучительная смерть. Сейчас нам удалось с помощью Международной благотворительной программы доступности лекарств обеспечить им девочек на полгода. Но на таможне потребовали заплатить 30 тыс. евро за растаможку".
В мире разработано определение редкого заболевания – встречающегося с определенной частотой заболевания, жизнеугрожающего или хронически прогрессируюшего, приводящего к смерти или инвалидности. Кроме того, разработан и порог отнесения заболевания к редким, в разных странах он колеблется от 1 на 1,5 тыс. человек до 1 на 2,5 тыс. человек населения страны. В странах ЕС насчитывается 25 млн человек, страдающих разнообразными редкими заболеваниями, в России их 1,5 млн, в Северо-Западном регионе – 130 тыс., в Петербурге - 45 тыс. человек.
|
