Тяжелые недуги, от которых давно и успешно избавляют взрослого, часто оказываются неизлечимыми и даже смертельными для ребeнка… Не надо спешить и обвинять науку и медицину в нерасторопности и бессилии… Проблема совершенно в другом… Не хватает закона, который разрешал бы испытывать препараты на детях. Над проектом как раз сейчас работают в Росздравнадзоре. И это провоцирует много ожесточeнных споров…

 

Репортаж Алексея Зотова.

 

Алихану пока трудно складывать руки домиком - пальцы ещe не слушаются. И ходить врачи учат заново - ноги в коленках едва сгибаются. Несколько лет назад у Алихана проявилась тяжeлая болезнь суставов - ревматоидный артрит. Суставы постепенно срастались, превращая ноги, руки и позвоночник в палочки. И лекарство, которое всe это время Алихану прописывали врачи, не помогало.

Екатерина Алексеева, заведующая ревматологическим отделением Государственного научного центра здоровья детей: "Видите - дальше нога не сгибается! Если бы всe проистекало так, как было - ещe год, ещe два, тот же препарат, та же доза - это к чему приводит? К инвалидному креслу!"

Алихан Пухов, пациент: "Ноги болели, руки, шея… А сейчас боли нет. И чуть-чуть лучше стали суставы разгибаться".

Это после того, как здесь, в столичном научном центре здоровья детей – 12-летнему пациенту прописали лекарство, которым давно и успешно лечат взрослых. Назначать детям - этот и десятки других современных и, главное, эффективных препаратов, врачи обычных больниц не имеют права. Пилюли прежде должны пройти длительные клинические исследования с участием маленьких пациентов. А это сложно и дорого. Поэтому производители, не ломая голову, пишут в инструкциях: детям принимать запрещено.

Юрий Белоусов, доктор медицинских наук: "Четыре-пять процентов лекарственных средств имеют прямые показания для применения у детей. А для взрослых это - в 25 раз больше!"

В свои три года Данил уже заработал ожирение, катаракту… И, главное, тяжeлую зависимость от гормонов. В его случае это единственный разрешeнный в России препарат. Сейчас карапуза лечат "взрослыми" лекарствами. Минимум побочных эффектов, а результат налицо. Спасая десятки таких же мальчишек и девчонок, профессор Екатерина Алексеева и еe коллеги, делают это практически под свою ответственность.

Снежана Митина, мама больного ребeнка: "Есть такие врачи, которые говорят: Я не буду заниматься незарегистрированным препаратом, даже если фирма привезeт его, даже если вы дадите согласие на клинические испытания. Я этого делать не буду! А я единственный специалист в стране, поэтому вы нигде не получите это лечение. Понятно, что доктор боится!"

Лекарства, которое необходимо Паше Митину, в России нет вообще. Хотя оно и помогает детям в 27 странах Европы и Америки, где до этого прошло клинические исследования. Редкое генетическое заболевание - синдром Хантера - поражает все внутренние органы ребeнка, останавливает рост и развитие. В свои семь лет Паша уже ходил бы в школу. Но больше похож на младенца…

Клинические исследования детских лекарств, так необходимые с одной стороны, с другой - пугают большинство родителей. Много шума наделал недавний скандал в Волгограде, где на детях испытывали новую вакцину от гриппа, чтобы еe зарегистрировать. Однако что за уколы, врачи даже не потрудились разъяснить.

Леонид Кондраев, первый заместитель прокурора Волгоградской области: "Подписанные договоры, как выяснилось в ходе следствия, фактически их никто не читал, и это понятно: приводят грудного ребeнка и говорят: вы распишитесь там быстрее, и, вообще, там очередь стоит. То есть, фактически людей ввели в заблуждение".

Поправки в закон, которые наконец-то заставят фармкомпании проводить исследования, вместе с тем, должны максимально защищать права детей, чтобы те ни в коем случае не становились подопытными кроликами.

Александр Саверский, председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре: "Нельзя проводить без согласия родителей. Обязательно страховать. И, в принципе, существует ряд вполне цивилизованных условий достаточно жeстких… Доклинические исследования. Максимально можем обезопасить ребeнка от побочных эффектов и нежелательных действий препарата".

Вот так, играя, Петя совсем недавно участвовал в исследованиях нового лекарства от аллергии. Дважды в день - под наблюдением врачей - вдыхал сладкий порошок.

Маленький Данил, как заяц, прыгает по больничному коридору. Врачи хорошо помнят, как его принесли на руках, и он не мог пошевелиться. Мама Оля даже счастлива, что согласилась тогда попробовать лекарство "для взрослых". Алихану до полного выздоровления ещe далеко. Но и он в прямом смысле слова встал на ноги. И - шаг за шагом - идeт к своей мечте - стать лучшим футболистом в классе.