В столице прошла презентация Всероссийского союза организаций пациентов, созданного объединениями пациентов, больных гемофелией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, онкогематологическими заболеваниями, болезнью Гоше и т.д. Среди них – Общероссийская общественная организация "Лига защитников пациентов", общественная организация инвалидов "Общество страдающих эпилепсией" и др. Создание новой НКО - следствие тесного взаимодействия десяти организаций, начавшегося с 2006 года, по вопросу бесплатного обеспечения граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. В результате появилась программа "Семь нозологий", позволившая частично решить проблему предоставления дорогостоящих препаратов нуждающихся в них гражданам. Как отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский, обеспечение населения лекарственными средствами будет одним из направлений работы новой организации. Среди задач НКО, которая в данный момент проходит регистрацию, - создание механизмов реализации прав на медицинскую помощь и их защиту, влияние на политику государства в сфере охраны здоровья граждан, повышение эффективности консолидации и координации действий обществ пациентов и др., отметил А. Саверский. "Наша задача наладить взаимодействие государства и общества, в частности, пациентов", - подчеркнул один из соучредителей организации. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофелии Юрий Жулев добавил, что НКО будет выявлять проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, и доносить их до государства. По словам Саверского, в перспективе организация планирует выступить с несколькими законодательными инициативами. Одна из них касается расширения полномочий таких НКО. "Сейчас мы ни на что не имеем права, кроме проведения собственных собраний, права издавать газеты. Когда же нам жалуется пациент, мы не имеем права ни провести экспертизу, ни вынести документ или акт об устранении правонарушения", - заявил президент Лиги защитников пациентов.
После завершения процедуры регистрации Всероссийского союза организаций пациентов НКО будет открыта для сотрудничества с любыми другими общественными организациями пациентов, страдающих тем или иным заболеванием.
|
