БУРАВЛЁВА ЕКАТЕРИНА ПЕТРОВНА
СОЦИАЛЬНАЯ АДАПТАЦИЯ СЕМЬИ, ИМЕЮЩЕЙ РЕБЕНКА
С ПСИХИЧЕСКИМ РАССТРОЙСТВОМ, В УСЛОВИЯХ СОВРЕМЕННОЙ РОССИИ
До недавнего времени в нашей стране психические расстройства и все, что с ними так или иначе связано, были окружены тайной и предрассудками. Социальная политика по отношению к семье, имеющей ребенка с психическим расстройством, была основана на принципах изоляции и компенсации. Институты и инструменты, защищающие интересы и права таких семей, были развиты слабо.
В последние десятилетия в связи со становлением в России демократических институтов особенно актуальным становится решение проблем наиболее уязвимых групп населения и, в частности, семей, имеющих детей с психическими расстройствами. В стране создается законодательная база для правового регулирования данной сферы, на основе которой формируется новая система социальной защиты семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. Тем не менее происходящие изменения незначительны. Семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, продолжает сталкиваться с негативным отношением окружающих и социальной изоляцией. Реализация законодательно закрепленных за такой семьей прав затруднена. Психическое расстройство ребенка продолжает оставаться причиной изменения трудовой, социально-экономической, рекреационной деятельности семьи. Перечисленные трудности влекут за собой изменения внутри семьи вплоть до ее разрушения.
Психическое расстройство ребенка обуславливает негативные социальные последствия для всей семьи в целом, которые требуют своего разрешения. Данный феномен в рамках социологии раскрывается через понятие социальной адаптации, которое подразумевает установление определённых взаимоотношений между личностью или группой и социальной средой. Общество не может обойтись без отлаженного и надежного механизма социальной адаптации своих членов, в частности, оно нуждается в поиске и распространении наиболее эффективных стратегий социальной адаптации такой семьи. В связи с этим исследование особенностей социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в нашей стране приобретает особую актуальность. Научный интерес представляют стратегии социальной адаптации семей, имеющих детей с психическими расстройствами.
Суть рассматриваемой в данном диссертационном исследовании проблемы заключается в несоответствии между законодательно закрепленной системой социальной защиты семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, с одной стороны, и повседневными практиками, связанными с жизнедеятельностью исследуемой семьи, - с другой.
Степень научной разработанности темы
Исследования социальных проблем семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, а также возможностей ее социальной адаптации в СССР практически не проводились. Такая семья рассматривалась только в контексте ее влияния на развитие психического расстройства у ребенка.
В настоящее время в России можно отметить рост исследовательского интереса именно к социальной проблематике. Однако необходимо указать на ряд особенностей этого процесса. Большинство отечественных социологических исследований, обращающихся к семье, имеющей ребенка с психическим расстройством, проводится в более широком диапазоне, а именно в рамках социологического анализа проблем семьи, имеющей ребенка с особыми потребностями. Указанные авторы исследуют проблемы социального статуса такой семьи, но при таком подходе не учитывается социальная специфика именно психических расстройств.
Социальные последствия психических расстройств, место и функции семьи душевнобольного рассматриваются в рамках социальной психиатрии. Исследования в этой области в основном проводятся в русле концепции стигматизации и дестигматизации. Цель подобных исследований – определение последствий стигматизации семей, члены которых страдают психическими расстройствами, на развитие и исход психического расстройства, качество жизни душевнобольного, а также разработка мер, направленных на преодоление стигматизации. Результаты исследований в данном направлении указывают на необходимость донесения неискаженной и правдивой информации о психических расстройствах и их последствиях до самого больного, его семьи и общества в целом, а также изменения стереотипов социальных реакций на психически больного человека. Исследователи указывают на важность сохранения прежнего стереотипа жизни семьи, досуга, организации активности и внешних социальных контактов, привлечения семей, не сумевших адаптироваться к заболеванию родственника, к работе в общественной организации, что дает возможность расширения или обретения социальной поддержки, а в целом способствует повышению качества жизни.
Отдельно необходимо отметить рост интереса российской социологии к теме социальной адаптации. В целом, исследования темы социальной адаптации в России имеют прочную традицию, берущую начало в 60 – 70-х гг. ХХ в. (С.Д.Артемов, Т.Н.Вершинина, И.А.Милославова и др.). Процессы, происходящие в современной России, отличающиеся взрывным, революционным характером, стимулировали новый этап в ее исследовании. Проблемы социальной адаптации активно изучаются в трудах Л.В.Корель, Ю.А.Левады, М.А.Гуревича, Е.С.Балабановой, В.С.Магуна и др. Проведен анализ социальной адаптации различных групп населения России к новым социально-экономическим условиям, исследуются разновидности и формы адаптации, ее этапы, предпосылки, способы и средства, а также результаты адаптации, используемые как сторонами процесса, так и социальными институтами общества. Однако это не означает, что все аспекты данного вопроса изучены в полной мере.
Относительно проблемы социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, можно отметить следующее: несмотря на свою актуальность, она еще не стала предметом специального анализа. Отсутствие подобных исследований и возрастающий интерес к проблеме указывают на необходимость ее изучения.
Зарубежные исследования семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, имеют более длительную историю. Первые сообщения о негативном воздействии психического расстройства одного из членов семьи на всю семью в целом стали появляться в начале XX века. В частности, Э.Крепелин (1902, 1910) одним из первых упоминает о травмирующем воздействии душевнобольного на семью.
Социальный статус семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, становится предметом исследований во второй половине XX в. Большое внимание исследователи уделяли существующему отношению общества к таким семьям, взаимоотношениям семьи с ближайшим социальным окружением. Начиная с 70-х гг. XX в., проводятся исследования изменений в структуре семьи с появлением ребенка, страдающего психическим расстройством.
Сравнительный анализ исследований отечественных и зарубежных авторов по проблемам семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, указывает на большую разработанность данной темы за рубежом. Тем не менее прямой перенос иностранного опыта, по меньшей мере, некорректен, поскольку не учитывает культурных, этических, экономических, политических и иных особенностей российского общества.
Цель диссертационной работы заключается в выявлении и обосновании стратегий социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в условиях современной России.
Эмпирическая часть диссертационного исследования выполнена на основе социологического исследования в виде опроса методом интервью членов семей, имеющих детей с психическими расстройствами. Социологический опрос проводился в декабре 2003 г. в г.Владивостоке.
Практическая значимость заключается в том, что результаты исследования расширяют представления о семье, имеющей ребенка с психическим расстройством. Специалисты, работающие с такой семьей, получают в свое распоряжение информацию о социальных особенностях жизненной ситуации, в которой находится семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, а также об ожиданиях и представлениях членов этой семьи, о целях и характере действий, предпринимаемых ими в связи с психическим расстройством ребенка. Данные, полученные в ходе исследования, могут быть использованы для разрешения острых проблем социально-психологической адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
Основные положения, разработанные в данном исследовании, могут быть использованы в учебных курсах «Социология медицины», «Социология девиантного поведения», «Социология семьи» и др.
Теоретические и практические результаты настоящего исследования были использованы при проведении цикла занятий с родственниками пациентов Городской клинической психиатрической больницы имени Л.П.Яцкова (г.Владивосток), в индивидуальном консультировании родителей детей, страдающих психическими расстройствами, в Детской психиатрической больнице (г.Владивосток).
ОСНОВНОЕ СОДЕРЖАНИЕ РАБОТЫ
Во введении обосновывается актуальность темы диссертации, характеризуется степень ее разработанности; определяются цель и задачи исследования; указывается его объект и предмет; формулируются научная новизна исследования, положения, выносимые на защиту, теоретическая и практическая значимость диссертационного исследования.
В первой главе «Семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, как объект научной интерпретации» рассмотрены отличительные особенности семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, через призму основных теоретических и практических исследований, сложившихся в отечественной и западной науке, в области изучения как психических расстройств, так и семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством.
В первом параграфе главы «Понятие семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством» дано рабочее определение понятия семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, поскольку специального закрепившегося понятия, обозначающего такие семьи, нет.
Данное в работе определение основывается, во-первых, на положении о том, что одной из характеристик семьи является наличие детей, по отношению к которым семья осуществляет заботу, защиту, первичную социализацию и воспитание, семья и ребенок неразрывно связаны между собой. Во-вторых, важным представляется то, что семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, кроме прочего, отличается от других семей с детьми именно тем, что ребенок страдает психическим расстройством. Роль ребенка, страдающего психическим расстройством, отлична от той роли, которая ожидается от ребенка в современном обществе, в результате биография семьи принимает отличное от общепринятого течение.
При определении сущности психического расстройства за основу приняты положения социокультурной модели понимания психического расстройства. Данное направление, которое придает особое значение социальным процессам в психиатрии (E.M. Lemert, K.T. Erikson, E. Goffman, T.S. Szasz, R.D. Laind, A. Esterson и др.), рассматривает психическое расстройство как часть континуума, идентифицируемого с помощью культурных представлений. Разграничение «психического здоровья» и «психического расстройства» остается под глубоким влиянием социальной, культурной и политической структуры общества. Проявления психических расстройств могут быть отнесены к категории нарушений социальных норм, поскольку они деструктивны по отношению к обществу, способны разрушать социальные связи личности, ставить под угрозу устойчивые нормы общественной жизни, вследствие чего требуют развития особых социальных практик, позволяющих социуму регулировать и удерживать данный процесс.
Таким образом, семья оказывается той социальной группой, которая осуществляет воспитание ребенка, страдающего психическим расстройством, и следовательно, неотделимо связана с ним. Она обозначается через понятие семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, которая определяется как группа, осуществляющая заботу, защиту, первичную социализацию и воспитание ребенка, поведение которого расценивается обществом как нарушение социальных норм, требующее медицинского психиатрического вмешательства с целью его контроля.
С позиций структурно-функциональной теории изменение социального статуса семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, рассмотрено в рамках концепции «роли болезни» (Т.Парсонс). В этом случае расстройство ребенка рассматривается как болезнь всей семьи в целом. Механизмы обвинения, предостережения, сохранения предрассудков и дискриминации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, являются средством, стимулирующим семью к осознанию того, что с психическим расстройством ребенка необходимо каким-либо образом бороться, тем самым общество указывает на необходимость поиска выхода из создавшейся ситуации. В рамках теории археологии знания (М.Фуко) нарушение психики вызывает чувство стыда, что рождает необходимость сокрытия, предания забвению душевнобольных. Семья становится пограничной зоной, пространством, которое ограждает общество от опасностей безумия, а также разделяет с больным проступок, заражение и порчу. На основании концепции социальной смерти (Я.Морено) снижение социального статуса семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, рассматривается как процесс и результат самоустранения и/или исключения такой семьи из жизни социума, поскольку она оказывается в роли «загнанной дичи». С позиций этнометодологии (Г.Гарфинкель) тесная связь членов семьи с ребенком, страдающим психическим расстройством, очевидно, обуславливает влияние негативных фоновых ожиданий на всю семью в целом. Таким образом, ритуалы обесценивания и унижения переносятся на всю семью, имеющую ребенка с психическим расстройством, для поддержания и стимулирования индивидуальности «нормальных» людей. В рамках теории стигматизации (И.Гоффман) стигма, связанная с психическим заболеванием, как бы «заражает» родственников пациентов, их семьи. Семья подвергается стигматизации по ассоциации – так называемая «стигма вежливости». Стигматизированной семье приписывается длинный ряд несовершенств на основе одного исходного несовершенства - наличия ребенка, страдающего психическим расстройством.
В качестве наиболее заметных социальных последствий психического расстройства для семьи отмечается, во-первых, социальная изоляция семьи, которая проявляется в резком и значительном сужении круга внесемейного функционирования. Семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, теряет связи с социальным окружением, они становятся минимальными. Зарегистрированное негативное отношение и социальное дистанцирование по отношению к психическим расстройствам переносится и на семью, имеющую ребенка с психическим расстройством.
Во-вторых, происходит изменение структуры семьи и взаимоотношений между ее членами. В семье, имеющей ребенка, страдающего психическим расстройством, происходит переоценка и перестройка своих ролей членами семьи. Психическое расстройство ребенка приводит к тому, что изменяются ролевые функции внутри семьи, образуются функциональные пустоты, происходит смешение взаимоотношений. В результате изменяется вся структура такой семьи, снижается сплоченность семьи, а часто она начинает разрушаться вплоть до полного распада.
В-третьих, семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, сталкивается с материальными трудностями, что связано с необходимостью консультаций медицинских специалистов, госпитализаций, терапией, закупкой медикаментов, необходимостью организации ухода за ребенком. Часто один из взрослых членов семьи вынужден оставить работу, чтобы заботится о ребенке, что лишает семью части дохода.
реализации механизма социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, на уровне стратегий, обоснованию эффективности стратегии социального активизма.
Стратегия социальной адаптации включает в себя любое поведение, связанное с подготовкой, планированием и введением действий, направленных на достижение адаптации при столкновении с жизненными трудностями. Универсальной, единой для всех стратегии не существует.
Под пассивной стратегией социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, понимается такое поведение членов семьи, при котором они самоустраняются от решения проблем, обусловленных психическим расстройством ребенка. Все необходимые действия должна осуществлять социальная среда, точнее, те социальные институты, которые наделены данной функцией. Активная стратегия в рамках адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, выражается в самостоятельности семьи. От нее ожидается поиск и осуществление действий, которые могли бы способствовать ее успешной адаптации. Крайняя степень выраженности такой стратегии проявляется в участии в общественных движениях – в стратегии социального активизма. Данная стратегия требует действий по отстаиванию своих прав в рамках общественных движений. Теоретическое обоснование и мировой практический опыт доказывают, что именно стратегия социального активизма дает возможность самореализации, позволяет сделать общественную карьеру и, переформулировав прежнюю идентичность, сформировать новые практики повседневной жизни.
В российском обществе существует свое, определенным образом сконструированное понимание того, какими нормами и правилами должна определяться деятельность, связанная с социальной адаптацией семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. С одной стороны, на семью влияют так называемые неписанные, неформальные правила, обусловленные существующими в российском обществе обычаями и традициями, согласно которым она подвергается осуждению и изоляции, ей предписывается быть пассивной, ведомой. С другой стороны, в качестве нормативных правил действует российское законодательство, в котором определены права и обязанности семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. Согласно нормативным правилам в России, члены семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, обладают широкими правами, никоим образом не дискриминирующими их.
В то же время психическое расстройство накладывает ограничения на возможности семьи овладевать локализированными ресурсами. Несмотря на то, что в стране создана и устойчиво функционирует социальная инфраструктура, призванная оказывать поддержку данной семье, создана система, дающая право на получение льгот, дотаций и компенсаций, для таких семей характерно ухудшение материального положения, сужение сферы медицинской и педагогической поддержки. Что касается властных ресурсов, то в данной области рассматриваемая семья занимает такую позицию, которая затрудняет возможность активно отстаивать права. Неправительственные общественные организации, которые должны осуществлять такую деятельность, не выполняют возложенных на них функций.
В заключении на основе диссертационного исследования сформулированы следующие выводы:
1. Члены семьи, сами не страдая психическим расстройством, тем не менее находятся в особой социальной ситуации вследствие его наличия у ребенка. Изменение социального статуса исследуемой семьи является как реакцией общества на угрозу социальному порядку и стабильности, связанную с психическим расстройством ребенка, так и следствием необходимости наличия в социуме низкостатусной фигуры.
2. Все межличностные, внутригрупповые, социальные связи современной российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, с окружающей средой претерпевают значительные изменения, что указывает на необходимость ее социальной адаптации.
3. Процесс адаптации исследуемого объекта в рамках взаимодействующего подхода рассматривается как зависимый не только от действий, предпринимаемых семьей, но и от влияния социальной структуры. Семья осуществляет подготовку, планирование и введение действий, направленных на достижение адаптации. Однако социальная среда задает особые условия процесса адаптации, влияет на средства и способы адаптации, определяет критерии оценки результатов адаптации. Существуют различные стратегии социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, наиболее эффективны те, которые способствуют становлению ее новой идентичности.
4. Существующие в российском обществе социальные структуры определяют такой образец стратегии социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, который отличается заложенными в него противоречиями. При реализации стратегии социальной адаптации современная российская семья, имеющая ребенка с психическим расстройством, так или иначе поддерживает и воспроизводит существующие структурные противоречия, а значит и институциональный порядок. Более того, такое положение дел не способствует становлению новых, эффективных стратегий социальной адаптации российской семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством. Распространенные стратегии не предполагают создания новой идентичности и интеграции исследуемой семьи в общество. Проблема соблюдения прав семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, а шире - повышение ее социального статуса, остается нерешенной.
5. Результаты диссертационной работы подчеркивают важность исследования проблемы социальной адаптации семьи, имеющей ребенка с психическим расстройством, в условиях необходимости развития страны по пути гуманности и цивилизованности, повышения толерантности, формирования новой культурной нормы – уважения к различиям между людьми. Актуальным является осуществление мероприятий по поиску и распространению новых эффективных стратегий, которые в условиях России могли бы заменить существующие рутинные.