Я - Евтеева Наталья, руководитель Хабаровской краевой детской инвалидной организации «Реальная помощь», мать ребенка с аутизмом.
Миссия Автономной некоммерческой организации «Реальная помощь» - способствовать развитию общественных инициатив семей, имеющих детей-инвалидов с отклонениями в психическом развитии, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС), содействие изменению отношения общества и каждого человека к проблемам инвалидов.
В 2001 году я узнала диагноз своего сына — осложненная форма аутизма 1-2 группы по О.С.Никольской. В г. Хабаровске не только диагноз «ранний детский аутизм», само слово «аутизм» было мало кому известно и понятно. Соответственно не было никакой квалифицированной помощи детям с аутизмом. Наши родители провели большую изыскательную работу, съездили в Московское Общество «Добро», привезли специальную литературу по коррекции аутизма.
По инициативе родителей в тесном сотрудничестве с Администрацией города Хабаровска, городским управлением образования в ноябре 2001 года в МДОУ N77 были открыты две коррекционные группы для детей-инвалидов дошкольного возраста с аутизмом.
Трудно передать словами то состояние счастья и надежды, когда нашим детям выделили помещение площадью 240 кв.м. Правда, помещение это было в аварийном состоянии: без отопления, без канализации, без электричества, с затопленным подвалом и т.д. и т.п. Но родителей не пугали никакие преграды. Приложив титанические усилия по сбору средств на ремонт и оборудование, родители, порой даже по ночам, собственными силами привели помещение в порядок в рекордно короткие сроки. Была привлечена спонсорская помощь в виде строительных материалов на сумму 73,6 тыс. рублей, а также 50 тыс. рублей выделили администрация МДОУ. Уже через 4 месяца мы праздновали новоселье.
Когда дети достигли школьного возраста, перед родителями опять встала проблема дальнейшего обучения, адекватного особенностям аутизма. Мы достойно пережили и это очень трудное для нас время. Активно работали по защите прав наших детей на образование, на формирование толерантного отношения к детям с особенностями в развитии.
В сентябре 2003 года по нашей инициативе открыли экспериментальный класс для детей с легкими формами аутизма, в коррекционной школе N3 VII вида. В настоящее время в этой школе учится 9 детей-инвалидов с РАС.
В течение 2003-2004 гг. АНО «Реальная помощь» проводило последовательную работу по информированию ведомств: образования, социальной защиты, здравоохранения о необходимости образования для всех детей с аутизмом, в том числе и с его тяжелыми и осложненными формами.
В ноябре 2003 года в г. Хабаровске по инициативе родителей детей с аутизмом был проведен обучающий семинар по проблеме «Диагностика и коррекция детского аутизма». Семинар проводил известный специалист в этой области, доцент Академии повышения квалификации и переподготовки работников образования, председатель Общества помощи аутичным детям «Добро», к.б.н. С.А.Морозов. В работе семинара приняли участие 26 специалистов и родителей. Были проведены консультации для семей и специалистов, даны психолого-педагогические и медицинские рекомендации. Чтобы про вести данный семинар родителями была привлечена помощь предпринимателей. Кроме того, родители договорились с Министерством образования края о предоставлении помещения для проведения семинара.
На основе полученных новых знаний о проблеме аутизма, о системах помощи в России и за рубежом, создание условий для образования детей с осложненной формой аутизма стала весьма реальной в нашем городе.
Уже в сентябре 2004 года был открыт первый специальный класс в специальной (коррекционной) школе-интернате VIII-го вида N31, для пяти детей-инвалидов с осложненной формой аутизма. В настоящее время это уже три класса с двадцатью пятью учениками. Нужно отметить, что администрации обеих школ проявили искренние чувства доброжелательности к нашим детям, стремление помочь им.
Родители в эти годы приняли активное участие в оборудовании классов, провели ремонтно-строительные работы, многое сделали для материально-технического обеспечения учебного процесса — как за счет привлеченных средств, так и за счет собственных вложений. В результате установилась благоприятная атмосфера вокруг детей, которая направлена на возможно более полную реализацию потенциала ребенка, на теснейшее сотрудничество семьи и школы.
В течение 2003-2006 гг. обучен 1 родитель аутичного ребенка по специальности «учитель-олигофренопедагог» в Биробиджанской государственной социально-гуманитарной академии. Полученные знания позволяют вести постоянную психолого-педагогическую работу с семьями на профессиональной основе.
Благодаря совместной работе с Министерством социальной защиты населения Хабаровского края, в течение двух лет реализуется программа по оздоровлению детей с осложненными формами отклонений в психическом развитии: 40 семей с детьми-инвалидами получили возможность отдыхать в Приморье. Это не только способствовало оздоровлению детей и улучшению качества их жизни, совместный отдых сплотил родителей, они стали смотреть в будущее с большим оптимизмом, с верой в себя и доброту окружающих людей.
Организация «Реальная помощь» является активным участником Хабаровской коалиции - общественного движения «Мы — вместе!», которая объединяет 17 общественных организаций, прежде всего организаций родителей детей-инвалидов. Такое объединение сплотило родителей, увеличило ресурсы родительского движения, дало возможность решать многое из того, что было не по силам отдельным организациям.
И все же... Если оценивать эту титаническую работу в целом, то эффективной и развивающейся ее назвать нельзя, и прежде всего потому, что нет системы, которая обеспечивала бы преемственность, продолженность психолого-медико-педагогического сопровождения данных детей. Индивидуальная программа реабилитации для ребенка-инвалида с тяжелой формой аутизма в ее современном варианте для нас фактически бесполезна, она не реализует главного из того, что нам надо: в ней нет ресурсов для психолого-педагогической и социальной реабилитации, технические средства типа слуховых аппаратов, протезов и колясок нам не нужны. Коррекционная работа ведется не только без учета индивидуальных особенностей и возможностей конкретного аутичного ребенка, но даже без учета особенностей самой патологии.
В крае, в городе Хабаровске есть энтузиасты, готовые работать с детьми со столь сложной патологией, но вопросы организации такой помощи, ее финансирования размыты и не определенны. Самое главное: в крае отсутствует Программа, направленная на реализацию прав детей с отклонениями в развитии.
Мы даже не знаем, сколько детей с таким отклонением в развитии есть у нас в крае. К сожалению, точной статистики нет ни в одном ведомстве. Но все знают, что с каждым годом их становится все больше и больше. Родителям нужна планомерная систематическая работа с детьми, и, следовательно, региональная система помощи детям с аутизмом.
Ждать мы не можем. Рано или поздно нас не станет. Что будет с нашими детьми?!
Автор: Евтеева Н.В.
